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難病PLSの治療・完治の見込みは?症状が進行する落水洋介さんの苦悩と覚悟

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難病指定されているPLS(原発性側索硬化症)の治療ってどんな感じなんでしょう。

「ハートネットTV」に出演する落水洋介さんは31歳という若さでPLSと診断されました。

 

PLSは完治の見込みがあるのか。

この病気について知るほど「なんで落水さんは笑顔でいられるだろう・・」と。

最近身体が不調で落ち込んでいたんです。

 

症状が進行する恐怖と闘う落水さんの苦悩や覚悟を聞いたら頑張らなきゃと思ってしまいます。

PLSについて調べたことをまとめていました。


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PLS(原発性側索硬化症)とは?症状について

PLSとは脳からせきずいにある運動神経が障害を受けてしまい、身体の自由がだんだん失われていく病気です。

 

似た難病にALS(筋萎縮性側索硬化症)というのがあります。

どちらも運動神経に問題がおきる病気です。しかしALSはある程度原因がわかっているものの、PLSに関してはほとんどわかっていません。

 

PLSになってしまった人はは過去の調査で100万人に1人。

日本でも200人もいない病気です。

 

「なぜ自分が・・・」

落水洋介さんの苦悩が伝わってくるような感じがします。

 

 

PLSの治療方法。完治の見込みは?

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PLSは100万人に1人がかかる難病。

原因不明な部分が多く、現在も研究中の病気です。

 

治療方法は残念ながらありません。

PLSを治したり、進行を止めたりする方法はないんです。

ですから緩和ケアや症状をやわらげる薬を処方されるぐらいしかないようです。

治療する方法がないため完治の見込みもありません。

 

診断されて絶望する病気と言えばガンがあげられます。

3人に1人が亡くなる病気ですが、研究がすすめられて以前より治療方法が確立されてきました。

 

完治しない病気にかかるという絶望感は想像を絶するものがあります。

ご本人や家族じゃなきゃわからないものだと思います。

 

1つだけ幸いなのは病気の進行具合がゆるやかだということ。

ただ100万人に1人しか診断されない病気なので何とも言えません。

事実、落水さんの病気の進行は予想以上に早いそうです。

 

 

PLSの症状が進行する落水洋介さんの苦悩と覚悟

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私は原因不明の痛みで苦しんでいます。

精密検査しても原因がわからないんですよね。正直落ち込んでいました。

でも前向きな落水さんを見て気持ちが変わりました。

 

落水さんが診断されたPLSは神経系の病気。

症状が進行すると

  • 手・足が動かなくなる
  • 話せなくなる
  • 呼吸ができなくなる

と身体の自由がじょじょに奪われていきます。

 

落水さんは自分の現状に苦悩しながらも、一番心に重くのしかかっているは「家族の存在」です。

小さな娘さんが2人います。

PLSは指定難病4で公的医療補助が受けられるとはいえ、生活するために十分なお金がもらえるわけではありません。

 

PLSの病状進行による費用、家族の生活費など。

頭を悩ます問題は多い中、笑顔でボランティア活動する落水さん。

 

自分だったら無理。

もっと自己チューになってしまうでしょう。

 

とにかく前向きなんですよね。

人一倍時間を大切にしている落水さん。

他人のことを考えているその姿を見ていて、私も頑張らないと思いました。

 

時間は有限。

よく言われます。若い頃はとくに今の生活が無限に続くんじゃないかと錯覚しますね。

でも人としての時間はいつか終わりを迎えます。

たまにはダラダラするのもいいですが、今という時を大事にしないといけないと痛感しました。


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